Giro de los acontecimientos

Ayer fue la consulta con la cirujana (dra. Alonso, Puerta de Hierro). Yo esperaba que nos planteara diversos escenarios posibles y la actuación en cada uno de ellos.  En realidad, me equivocaba. La doctora, a juzgar por la última colonoscopia y pruebas no tenía duda alguna. Lo que había que hacer, salvo que al abrir vean algo muy distinto de lo que reflejó la última colonoscopia, es una anastomosis ileorectal. Sí, yo al principio tampoco sabía lo que era una anastomosis. Un empalme, en términos de andar por casa.
Dado que mi recto y ano están bien (aunque lo tendrán que confirmar ellos en la intervención), lo suyo es conectar directamente, en la misma operación, íleon y recto. Nada de ileostomía y esperar a una segunda operación. Eso sería en el caso de que el recto también estuviera tocado, que no parece ser el caso. Ese empalme lo harían en la misma operación y la cirujana nos habló de entre un 5 y un 6% de probabilidades de complicaciones. Con esos datos, no había mucho más que hablar. Si a eso sumamos que existe la posibilidad de que usen laparoscopia, pues la verdad es que eran todo buenas noticias.
Es decir, resumiendo, y salvo que se encuentren algo muy inesperado durante la intervención:

- No me ponen la bolsa.
- Unen intestino delgado y recto, unión que tiene mucho menos riesgo que si no tuviera recto (entonces sí tendrían que hacerlo en dos partes).
- Cabe la posibilidad, aunque es pequeña, de que usen laparoscopia.
- Plazos. La doctora habló de una semana después de que me viera el anestesista. Ya me he hecho las pruebas necesarias (ECG y placa, analítica ya tienen) y tengo cita con él la semana que viene, el 12 de junio.

En definitiva, podrían estar operándome, siendo optimistas, en 2 semanas. Teniendo en cuenta la burocracia de ese hospital, la lentitud de la Seguridad Social y que llevo con esto desde noviembre, la verdad es que me daría con un canto en los dientes.

Por supuesto, nada es perfecto. La enfermedad se puede desarrollar más adelante en el recto y eso significa que tendré que seguir con medicación y con pruebas (rectoscopias). Bueno, la enfermedad...y el cáncer de colon. Eso no me lo dijo la doctora, pero lo sé. Bueno, lo sé...en el caso de que sea colitis ulcerosa. El análisis del colon una vez extirpado dará más información a ese respecto.
Pero a cambio de todo ello no llevaré la bolsa, que no es poco. Ya me había hecho a la idea de la misma, pero pensar en no llevarla y que los cirujanos tengan claro que es la mejor opción pues la verdad es que me alegra.

Más cerca

3 días para la consulta con cirugía. Mira que llevo esperando cerca de 3 semanas desde que tomé la decisión de operarme. Mira que lo estoy pasando mal y que estoy deseando que esto, que este sufrimiento, acabe de una vez. Y aun así, ahora que ya sólo quedan unos días para hablar con la cirujana, empiezo a ver la operación como algo mucho más cercano, y eso...me hace tener ¿cómo llamarlo? ¿Respeto? ¿Miedo? Creo que la sensación que más se acerca es el miedo.
No, no estoy reculando. Imposible hacerlo, aquí no hay vuelta atrás, porque, simplemente, no hay otra opción.
No sólo eso. Sigo bajando de peso. La manometría no ayudó precisamente. No me he pesado estos días, no me hace falta hacerlo. La última vez pesaba 60 kilos, con mi 1,92 de altura. Me basta con mirarme al espejo. Cada vez se notan más los huesos de las costillas. La piel se pega a ellos sin que haya ya casi nada en medio. De forma ya constante tengo molestias debajo del esternón, y creo que la razón es que me cuesta mantenerme erguido por debilidad y los huesos de la parte de abajo del esternón se me clavan en los músculos del abdomen. Hoy me ha dado además un lumbago al levantarme. No podía ni agacharme a enjuagarme los dientes. El paracetamol y una almohada de semillas han ayudado en este tema y a esta hora se ha suavizado bastante. Pero la molestia muscular debajo del esternón está ahí.
Por la misma razón, ahora noto los muelles del colchón en la cama, que jamás los había notado. Igualmente, me dan en la cadera o en el esternón. Me tengo que mover para intentar evitarlos. Hoy voy a poner un colchoncillo adicional para ver si ayuda algo, que espero que sí.

Por todo ello, y aunque haya dicho más arriba que empiezo a sentir miedo por la operación, en realidad creo que debe ser cuanto antes. Ojalá no lo retrasen mucho o si no, llegaré consumido a la misma.

La manometría rectal

Bueno, pues ya ha pasado la prueba.

Primero, los dos enemas por la mañana. Los enemas son desagradables, y más cuando tienes la tripa como la tengo yo. El primero ha sido el peor. Ha sido con el que más sólido ha salido, y a mi intestino no le ha hecho mucha gracia eso de obligarle a soltar todo de golpe. He sentido dolor durante unos minutos. Al menos no he vomitado, y lo cierto es que contaba con esa posibilidad. Ya me pasó una vez en urgencias. Aunque creo que aquella vez me debieron meter como medio litro del tirón. Y yo además aguanté bastante con la cosa dentro. Bellos recuerdos.
El segundo, en cualquier caso, ha sido algo más suave, pero igualmente desagradable. 

En cuanto a la prueba, es igualmente desagradable. No, no es como una colonoscopia, ni siquiera como una rectoscopia. Ya se han encargado de decírmelo antes de empezar. Pero vamos, eso de que te metan un tubo con una ampolla por el culo y que se dediquen a jugar con ella, a sacarla, a meterla, a llenarla de líquido, a hacerte sacarla tú con tus esfínteres... No. Agradable no es.

Cuando he salido, tenía un mal cuerpo considerable. A la sensación desagradable que tengo en el cuerpo en los últimos meses se sumaba el ayuno, los dos enemas y finalmente la manometría rectal. Me he ido directo a la cafetería a comer y beber algo.

A esta hora, las 20:40 de la noche, no me encuentro demasiado mal. Supongo que debido a que la cosa está bastante vacía por ahí dentro, después de tanto soltar esta mañana y el ayuno, claro. 

En cuanto a las conclusiones, la doctora no me ha dicho nada preciso. Sí me ha dicho que "han salido cosas, pero claro, con lo que tienes...", cosa que no entiendo muy bien, porque se supone que yo por ahí abajo lo tengo "respetado", como dicen los médicos. Yo más bien diría, en mi ignorancia en medicina, que si en algún caso he mostrado debilidad en mis esfínteres, es debido a la extrema debilidad que tengo en cada uno de los músculos de mi cuerpo en este momento. 

La doctora me ha dicho que tenían que ver los resultados en detalle, a lo que le he dicho que a ver si los podían tener el martes, para que los viera la cirujana. Me ha dicho algo así como que "seguramente sí". La verdad es que yo daba por supuesto que de un jueves a un martes daría tiempo de sobra para tenerlo. Todo será que llegue el martes y esto no esté. Tampoco sé la relevancia que tiene en lo que se refiere a las decisiones que hay que tomar sobre la intervención. Pero por lo que he visto esta mañana, me ha dado la impresión de que sí que tiene bastante relevancia. Veremos. 

Por el momento estoy intentando recuperar lo perdido esta mañana en el ayuno. A ver cómo paso la noche.

Resumen última consulta con Digestivo antes de la de Cirugía

Bueno, pues ya está. Lo cierto es que no ha ido mal del todo la cita de esta mañana. He conseguido lo que quería, es decir, que la dra. Vera me confirmara que para cuando vaya el martes que viene a hablar con Cirugía, ya deberían haber hablado los dos equipos, Digestivo y Cirugía. Además, ha escrito un informe, entiendo que para que lo vea la dra. Alonso, la cirujana con la que estoy citado el próximo 4 de junio.
Teniendo en cuenta que tengo todas las pruebas recientes necesarias, léase colonoscopia, resonancia magnética y pasado mañana la manometría, y sabiendo que para ese entonces ya habrán hablado entre ellos, me confirma la doctora que en esa cita ya deberíamos hablar de detalles concretos sobre la intervención...incluida la fecha. Supongo que mucho más ya no puedo pedir.

Me ha confirmado, por otro lado, que si me dejan con ileostomía, probablemente no tuviera que tomar medicación alguna. No así en el caso de que me reconecten. Esto último conllevaría pruebas periódicas (rectoscopia) y probablemente medicación inmunosupresora o, al menos, lo que ella ha llamado medicación tópica, que he entendido que serían supositorios claversal (mesalazina) cada cierto tiempo, o bien espuma.

Lo que me ha quedado muy claro es que la cirujana me expondrá los diversos escenarios posibles el martes que viene, pero la decisión final la tendrán ellos una vez abran y vean lo que hay. Me ha dicho también, cosa que no sabía, que una vez extraigan el colon, lo analizarán y entonces sabrán con seguridad si la enfermedad es Crohn o colitis ulcerosa. Esto ha sido una novedad.

Queda, en fin, una semana por delante hasta la consulta, con prueba el jueves (manometría) incluida, que me da que no va a ser agradable. Por lo pronto conlleva que me meta un par de enemas, cosa ya desagradable, más luego lo que me harán allí. Se hará largo, estoy seguro.

Por último, iniciamos bajada de corticoides. 10 mg cada 5 días. Quitamos Humira. La dosis de hoy ya no me la pongo. Pero continúo con el Imurel. Cuando vaya a la consulta con la cirujana estaré en 40 mg/día de prednisona. Como pronto, y teniendo en cuenta que tengo que estar como mucho con 20 de corticoides, la operación será 10 días después. Y me da que no voy a tener tanta suerte.

Noche de dolor

Nueva noche de dolor, de gases o heces que no salían. Nolotil a las ocho de la tarde. Otro a las cuatro de la mañana. Algo haría, pero yo no he pegado ojo. Y cuando lo he hecho, ha sido con el dolor incluido.
Vamos a ver como va hoy la consulta.

Planteamiento para la consulta de mañana en Digestivo

Lo más importante que me gustaría llevarme mañana de la consulta con la Dra. Vera es que no van a esperar al día 4 de junio para hablar con los cirujanos. Es más, ojalá me digan que ya han hablado con ellos. Eso sería lo que más me alegraría el día. De esa forma, el 4 de junio deberíamos hablar de detalles concretos de la intervención y, a ser posible, de la fecha.
Además de eso, estos son los conceptos y preguntas que quiero transmitir mañana:

• Lo más importante, que estoy peor, que cada día me molesta más y más tiempo. Basta con moverme. Que ya no puedo más. Que es muchísimo tiempo el que llevó así. 
• Quiero que me cuente cómo será mi vida después de la operación, tanto si me dejan la ileostomía como si me reconectan. Me estoy refiriendo a:

            + Medicación.
            + Pruebas periódicas.
            + Posibilidad de recaída en cada caso...
          Entiendo que estas dudas son más de Digestivo que de Cirugía.

• Necesitaré un informe para la Mutua que paga parte de mi sueldo. Ya les he dado largas una vez cancelando una cita. Tengo intención de ir mañana con el informe. Este tema parece trivial, pero no lo es. No quiero tener problemas con esta gente. 

Aunque ya digo que lo que más me preocupa es que hablen o hayan hablado ya entre ellos y no llegue el 4 de junio y me diga la cirujana: "a ver, vamos a ver tu historial...". La verdad es que se me caería el mundo a los pies si eso ocurre. 

Larga espera

Creo que esto va claramente a peor. Ya no es sólo antes de ir al baño cuando siento molestia. Ahora siento algo desagradable en la tripa cuando ando, cuando me muevo. De hecho, voy un poco doblado por esa razón. La molestia es constante. 

Pero es que la molestia se transforma en intenso dolor por razones varias. Un cambio de postura (de tumbado a de pie o viceversa), beber, comer... O a veces, aparece sin razón aparente. Simplemente estoy sentado y me empieza a doler. Muchas de esas veces sale un gas por detrás. Otras simplemente se pasa, al cabo de unos minutos. Pero qué minutos... Otras, cuando el dolor es muy intenso, voy al y baño, a ver si soltando carga la cosa se pasa. A veces suelto gas, a veces suelto algo más, y a veces mi cuerpo simplemente decide no soltar nada, aun habiendo algo.

Porque yo la conclusión que he sacado es que siempre que me duele es porque hay o bien gases o bien heces en contacto con la heridas que hay ahí dentro. Pero conste que sacarlo servirá de alivio momentáneo. De hecho, justo al soltarlo me encuentro fatal. Luego la cosa se estabiliza por ahí dentro y pasa el mal rato. Pero para ese entonces yo habré estado destemplado y encontrándome fatal durante unos minutos. 

Esta mañana me ha dado un apretón en el centro de salud. Mientras estaba esperando para entrar en la consulta de la doctora, me ha empezado a doler y he tenido que ir al baño. Y hubiera preferido no hacerlo allí, porque no tenía toallitas. Las toallitas se han convertido en fundamentales en esta enfermedad. Estoy convencido de que me han evitado más de una hemorroide. 

El caso es que en el baño lo he pasado fatal. Ha salido un montón, con mucho dolor, y yo me he quedado, aparte de dolorido, destemplado. Tanto es así, que la doctora me ha colado delante de un chico que estaba también esperando para su consulta con una muleta. Muy amable, he de decir.

Las noches también han empeorado. El dolor de tripa me obliga a ponerme unos cojines y dormir sentado. De esa forma me duele menos, porque parece que lo que hay dentro (ya sean gases o heces) se mueve y eso alivia el dolor. De hecho, a ratos acabo soltando gases. Pero descansar, lo que es descansar, no descanso demasiado. 

Mi enfermedad: colitis ulcerosa. Del primer brote a la cirugía

El inicio de la enfermedad: colitis ulcerosa

Buenas tardes.

Ésta es la primera entrada de este diario, que pretende ser un seguimiento de lo que va a ser un momento muy importante de mi vida, que ya no tendrá vuelta atrás.

Me llamo Santiago. Soy enfermo de colitis ulcerosa desde 2008, heredada o con predisposición desde la de mi padre, al que ya le tuvieron que hacer una ileostomía allá por el año 1967. A él se la hicieron en la Fundación Jiménez Díaz (conocida como Clínica de la Concepción).

Mi afección fue al principio en la parte final del aparato digestivo. Me apareció en un veraneo en Portugal. Una especie de indigestión más larga de lo normal. Después de 3 semanas, empecé a sangrar. En cuanto llegamos a Madrid, me fui a urgencias del Hospital de La Zarzuela, de Sanitas. Allí me hicieron un tacto rectal y comprobaron que no eran hemorroides, la cosa venía de más adentro. En dos días me hicieron una colonoscopia, en la que me diagnosticaron la enfermedad.

Entonces empezó un periplo de visitas a una de las doctoras de Digestivo de este hospital, la dra. Pérez Arellano, con algún ingreso de corta duración incluido y numerosas visitas a urgencias. Durante un año, estuve con diferentes brotes que cortábamos con corticoides. El problema era que en cuanto los bajábamos o quitábamos, la cosa volvía. Así que la doctora decidió pasar a la siguiente medicación en la pirámide: Imurel (azatioprina). Leí el prospecto, me asusté, mi hijo Manuel estaba a punto de venir al mundo, y no necesitaba algo de tiempo, no era el momento de meterme lo que a mí me pareció un bombazo de medicación. La doctora respetó mi decisión. Manuel nació en Abril de 2009... y yo empecé con el Imurel allá por Julio de ese mismo año.

El caso es que en Agosto empezó otro brote enorme que obligó a un ingreso, esta vez mucho más largo. La afección esta vez era sobre todo en el colon transverso. 11 días después de haber ingresado en el Hospital de la Zarzuela y que me tuvieran sin comer y sin beber (me tuvieron a dieta absoluta 5 días), y viendo que, por razones que nadie me explicaba, no estaban por la labor de ponerme la siguiente medicación en la pirámide (Infliximab-Remicade), decidí causar alta voluntaria e irme a un hospital público, en este caso el Puerta de Hierro, sabiendo que aquí me la deberían poner sin muchos problemas. En ese hospital entré por urgencias y ya no salí hasta encontrarme bien. Para ello tuvieron que repetirme pruebas, nueva colonoscopia, análisis, etc.. Ni que decir tiene que lo pasé mal, muy mal, en aquel mes fatídico que duraron los ingresos en ambos hospitales. En el Puerta de Hierro deciden, por fin, poner el Infliximab. Así lo hicieron, y su efecto fue brutal. En cuestión de 5 días, estaba yendo con normalidad al baño y me sentía completamente asintomático. Me pusieron 3 dosis... y después lo dejamos. Lo dejamos a propuesta de la dra. Vera, aunque he de reconocer que cuando me lo propuso, yo lo estaba deseando. Los efectos secundarios de Infliximab son también terribles, así que por mi parte, si ya estaba bien, ¿para qué continuar con él? Con el tiempo, he sabido, a través incluso de la misma doctora, que hubiera sido más conveniente continuar con él. Que estadísticamente es más habitual que se creen anticuerpos si se dan pocas dosis y se interrumpe el tratamiento que si se deja como medicación de mantenimiento.

Periodo de estabilidad

Sea como sea, en 3 años no hizo falta darme otra dosis de Infliximab ni de ningún otro fármaco, aparte de Imurel. De diciembre de 2010 hasta finales de 2013 hice vida relativamente normal, con algún que otro altibajo y tomando corticoides en algún que otro momento, pero sin tener ningún brote como aquel del 2009... hasta noviembre pasado (2012).

Nuevo brote

El pasado noviembre empecé a encontrarme mal. Gases, dolor, malestar...Conocía esa sensación, porque es la que me llevó al ingreso de hacía 3 años. Coincidió con una huelga de la Sanidad Pública, así que acabé en urgencias, ya que mi doctora era una de las que hacía huelga. En urgencias miraron los números de la analítica y no le dieron la menor importancia a cómo me encontraba yo. Días después me vio mi dra.. No repitió los análisis, cosa que en mi opinión debió hacer, así que tampoco le dio importancia. Me mandó a casa con un laxante (por un exceso de heces en intestinos según una de las radiografías de urgencias) y que bebiera mucha agua. Al día siguiente estaba vomitando en la oficina.

Finalmente acabo en urgencias siendo ingresado. La PCR había subido ya lo suficiente para que me hicieran caso. Colonoscopia a los pocos días, en la que se observa afección en el colon transverso de nuevo, como hace 3 años. Me prescriben de nuevo Infliximab pero... me tienen que hacer la prueba del Mantoux, y con repetición, por el llamado efecto booster, que podría provocar un falso negativo. Esto hace que tarden más de 2 semanas en ponérmelo. Además fue esperpéntico, porque nadie podía leer los resultados del Mantoux, al coincidir con las fiestas de Nochebuena y Nochevieja. Esto teniendo en cuenta que el Puerta de Hierro debe ser uno de los hospitales más grandes y de referencia del país. Y que, por supuesto, siempre hay médicos de guardia. Es algo que no acabé de entender. Acabé yendo a un laboratorio privado a que me lo leyeran. Si hubiera sido por el hospital, habrían retrasado el Mantoux 15 días más.

En esas dos semanas yo empeoré, y mucho. Acabé sangrando y desmayándome, aparte de perder muchísimo peso. Los médicos no parecían darle importancia o no parecían haberlo previsto, no sé. El caso es que yo si sabía o intuía que iba a caer tan hondo. Los médicos no.

Finalmente me pusieron el Infliximab... que no tuvo el mismo efecto de hacía 3 años. Tardó mucho en hacer efecto, y la primera dosis no hizo ni mucho menos que fuera al baño con normalidad. Ni la segunda, ni la tercera. Sí hizo que mejorara. Tanto, que volví a trabajar, una vez recuperé peso. Pero seguía con molestias y con gases.

Efectos colaterales

En medio de todo esto hubo efectos colaterales. Me salieron llagas en la boca. Muchas. Hasta 7 llegué a tener, incluida una en la garganta que no me dejaba tragar ni dormir.

Me salió un bulto enorme en la rabadilla al que ningún médico le daba importancia. Ni yo mismo, porque ya había tenido cogcigodínea (inflamación del coxis) otra vez. Pero esto era distinto. Tenía un bulto, un bulto enorme que ya me dolía cuando andaba, no hacía falta que me sentara. Después de que lo vieran 4 médicos sin que le dieran importancia, incluida mi dra. de Digestivo, finalmente un traumatólogo me dice que es un absceso y que me vaya inmediatamente a urgencias a que me lo drenen. Así lo hice. Ya me habían drenado uno en la axila que me provocó un dolor insoportable, con ataque de ansiedad incluido. Esta vez fue más suave, porque me pusieron anestesia local y usaron bisturí. Aun así, ningún plato de gusto.

Me salió otro bulto, esta vez en la axila izquierda (el que me drenaron hacía meses fue en la derecha). En vistas de ello, tomé antibiótico y para las llagas, decidí volver a los corticoides. Las llagas, por fin, cedieron, no sé si por los corticodes o porque yo me encontraba mucho mejor.

El caso es que en cuanto bajamos los corticoides volví a caer. De nuevo muchas idas al baño, de nuevo el dolor..., que en realidad no había desaparecido del todo.

Los biológicos no funcionan. La cirugía como única opción

Vuelvo a ver a la dra. Vera. Me adelantan la dosis siguiente de Infliximab... que me mejora, pero tampoco demasiado. Vuelvo a ver a la dra. Vera, que decide pasar a Humira. Probablemente he creado anticuerpos contra Infliximab.

Hace una semana llevaba cuatro con Humira, habiéndome inyectado 3 dosis. La primera de 160 mg, la segunda de 80 mg y la tercera de 40 mg.. Yo desde luego no me encontraba mejor, y los análisis realizados un día antes confirmaron mi estado: 142 de PCR.

La doctora, por tanto, da por perdido también el Humira, y me ofrece dos únicas alternativas:

- Participar en un ensayo clínico a nivel internacional con un producto aún no autorizado, del que no me da demasiados detalles, pero que deduzco que es otro biológico estilo Infliximab o Humira.

- Lo que siempre estuvo ahí, al final de toda la medicación: la cirugía.

La elección era clara. Después de casi 6 meses de baja (tan sólo he trabajado un mes desde diciembre) con molestias y dolor, mucho dolor, y haber pasado por ambas medicaciones sin que hicieran efecto, yo ya no puedo más. No tengo fuerzas ni aguante para pasar otro par de meses esperando a que otro biológico haga un efecto en el que a estas alturas ya confío muy poco, para finalmente acabar pasando de igual forma por quirófano.

En el momento no le dije que sí a la cirugía. Le ofrecí una tercera alternativa, que no serviría más que retrasar lo inevitable, pero que mi cabeza me decía que debía intentar. Dado que Humira podría ser lento en hacer efecto, pero podría hacerlo a medio/largo plazo, propongo a la doctora introducir un medicamento puente para ese tiempo en el que Humira aún no ha hecho el efecto completo. Un poco de la misma manera que si introduces Imurel, tienes que poner una medicación intermedia, porque es bien sabido que la azatioprina tarda entre 2 y 3 meses en hacer efecto. Esa medicación no podía ser otra que los corticoides, claro. 60 mg. de prednisona/día.

A la doctora le parece bien, no le parece descabellado dar una última oportunidad al Humira introduciendo la prednisona y en eso quedamos.

Un día después, el 15 de Mayo, y después de darle muchísimas vueltas, decido no retrasarlo más y operarme. Fui a ver a la doctora el jueves 16 de Mayo para expresarle el cambio de decisión. Ni siquiera contestó. De sobra sabía yo su opinión. Es lo que había que hacer. Así que me extendió rápidamente la interconsulta con Cirugía. Dr. Sánchez Movilla o dra. Alonso. 

El martes pasado, día 20 de Mayo, aún no sabía nada de los cirujanos. Nadie me había llamado para confirmarme cita alguna, así que llamé a secretaría de Cirugía. Allí me confirman que tengo cita el 4 de Junio con la doctora Alonso.

Esto me da tranquilidad. Pero por otro lado me parece una cantidad de tiempo enorme, una vez tomada la decisión. Por otro lado, la única prueba que me voy a hacer en este tiempo es una manometría que me prescribió la dra. Vera para este jueves 30 de Mayo. Enemas al canto, pero al menos no hay preparación oral.

Pasado mañana, martes 28 de Mayo, tengo cita con la dra. Vera. Me gustaría que me confirmara que ha hablado con los cirujanos y que el protocolo no va a comenzar el 4 de Junio. Es decir, que ese día debería ser ya para concretar detalles de la operación, como si me reconectan, en caso de que vean que se puede, o la fecha de la intervención.

Por otro lado, supongo que hay pruebas que me tendrán que hacer, como para la anestesia y demás. Eso es lo que me preocupa, que el protocolo se inicie el 4 Junio y aún se alargue la cosa más todavía.