Mi enfermedad: colitis ulcerosa. Del primer brote a la cirugía

El inicio de la enfermedad: colitis ulcerosa

Buenas tardes.

Ésta es la primera entrada de este diario, que pretende ser un seguimiento de lo que va a ser un momento muy importante de mi vida, que ya no tendrá vuelta atrás.

Me llamo Santiago. Soy enfermo de colitis ulcerosa desde 2008, heredada o con predisposición desde la de mi padre, al que ya le tuvieron que hacer una ileostomía allá por el año 1967. A él se la hicieron en la Fundación Jiménez Díaz (conocida como Clínica de la Concepción).

Mi afección fue al principio en la parte final del aparato digestivo. Me apareció en un veraneo en Portugal. Una especie de indigestión más larga de lo normal. Después de 3 semanas, empecé a sangrar. En cuanto llegamos a Madrid, me fui a urgencias del Hospital de La Zarzuela, de Sanitas. Allí me hicieron un tacto rectal y comprobaron que no eran hemorroides, la cosa venía de más adentro. En dos días me hicieron una colonoscopia, en la que me diagnosticaron la enfermedad.

Entonces empezó un periplo de visitas a una de las doctoras de Digestivo de este hospital, la dra. Pérez Arellano, con algún ingreso de corta duración incluido y numerosas visitas a urgencias. Durante un año, estuve con diferentes brotes que cortábamos con corticoides. El problema era que en cuanto los bajábamos o quitábamos, la cosa volvía. Así que la doctora decidió pasar a la siguiente medicación en la pirámide: Imurel (azatioprina). Leí el prospecto, me asusté, mi hijo Manuel estaba a punto de venir al mundo, y no necesitaba algo de tiempo, no era el momento de meterme lo que a mí me pareció un bombazo de medicación. La doctora respetó mi decisión. Manuel nació en Abril de 2009... y yo empecé con el Imurel allá por Julio de ese mismo año.

El caso es que en Agosto empezó otro brote enorme que obligó a un ingreso, esta vez mucho más largo. La afección esta vez era sobre todo en el colon transverso. 11 días después de haber ingresado en el Hospital de la Zarzuela y que me tuvieran sin comer y sin beber (me tuvieron a dieta absoluta 5 días), y viendo que, por razones que nadie me explicaba, no estaban por la labor de ponerme la siguiente medicación en la pirámide (Infliximab-Remicade), decidí causar alta voluntaria e irme a un hospital público, en este caso el Puerta de Hierro, sabiendo que aquí me la deberían poner sin muchos problemas. En ese hospital entré por urgencias y ya no salí hasta encontrarme bien. Para ello tuvieron que repetirme pruebas, nueva colonoscopia, análisis, etc.. Ni que decir tiene que lo pasé mal, muy mal, en aquel mes fatídico que duraron los ingresos en ambos hospitales. En el Puerta de Hierro deciden, por fin, poner el Infliximab. Así lo hicieron, y su efecto fue brutal. En cuestión de 5 días, estaba yendo con normalidad al baño y me sentía completamente asintomático. Me pusieron 3 dosis... y después lo dejamos. Lo dejamos a propuesta de la dra. Vera, aunque he de reconocer que cuando me lo propuso, yo lo estaba deseando. Los efectos secundarios de Infliximab son también terribles, así que por mi parte, si ya estaba bien, ¿para qué continuar con él? Con el tiempo, he sabido, a través incluso de la misma doctora, que hubiera sido más conveniente continuar con él. Que estadísticamente es más habitual que se creen anticuerpos si se dan pocas dosis y se interrumpe el tratamiento que si se deja como medicación de mantenimiento.

Periodo de estabilidad

Sea como sea, en 3 años no hizo falta darme otra dosis de Infliximab ni de ningún otro fármaco, aparte de Imurel. De diciembre de 2010 hasta finales de 2013 hice vida relativamente normal, con algún que otro altibajo y tomando corticoides en algún que otro momento, pero sin tener ningún brote como aquel del 2009... hasta noviembre pasado (2012).

Nuevo brote

El pasado noviembre empecé a encontrarme mal. Gases, dolor, malestar...Conocía esa sensación, porque es la que me llevó al ingreso de hacía 3 años. Coincidió con una huelga de la Sanidad Pública, así que acabé en urgencias, ya que mi doctora era una de las que hacía huelga. En urgencias miraron los números de la analítica y no le dieron la menor importancia a cómo me encontraba yo. Días después me vio mi dra.. No repitió los análisis, cosa que en mi opinión debió hacer, así que tampoco le dio importancia. Me mandó a casa con un laxante (por un exceso de heces en intestinos según una de las radiografías de urgencias) y que bebiera mucha agua. Al día siguiente estaba vomitando en la oficina.

Finalmente acabo en urgencias siendo ingresado. La PCR había subido ya lo suficiente para que me hicieran caso. Colonoscopia a los pocos días, en la que se observa afección en el colon transverso de nuevo, como hace 3 años. Me prescriben de nuevo Infliximab pero... me tienen que hacer la prueba del Mantoux, y con repetición, por el llamado efecto booster, que podría provocar un falso negativo. Esto hace que tarden más de 2 semanas en ponérmelo. Además fue esperpéntico, porque nadie podía leer los resultados del Mantoux, al coincidir con las fiestas de Nochebuena y Nochevieja. Esto teniendo en cuenta que el Puerta de Hierro debe ser uno de los hospitales más grandes y de referencia del país. Y que, por supuesto, siempre hay médicos de guardia. Es algo que no acabé de entender. Acabé yendo a un laboratorio privado a que me lo leyeran. Si hubiera sido por el hospital, habrían retrasado el Mantoux 15 días más.

En esas dos semanas yo empeoré, y mucho. Acabé sangrando y desmayándome, aparte de perder muchísimo peso. Los médicos no parecían darle importancia o no parecían haberlo previsto, no sé. El caso es que yo si sabía o intuía que iba a caer tan hondo. Los médicos no.

Finalmente me pusieron el Infliximab... que no tuvo el mismo efecto de hacía 3 años. Tardó mucho en hacer efecto, y la primera dosis no hizo ni mucho menos que fuera al baño con normalidad. Ni la segunda, ni la tercera. Sí hizo que mejorara. Tanto, que volví a trabajar, una vez recuperé peso. Pero seguía con molestias y con gases.

Efectos colaterales

En medio de todo esto hubo efectos colaterales. Me salieron llagas en la boca. Muchas. Hasta 7 llegué a tener, incluida una en la garganta que no me dejaba tragar ni dormir.

Me salió un bulto enorme en la rabadilla al que ningún médico le daba importancia. Ni yo mismo, porque ya había tenido cogcigodínea (inflamación del coxis) otra vez. Pero esto era distinto. Tenía un bulto, un bulto enorme que ya me dolía cuando andaba, no hacía falta que me sentara. Después de que lo vieran 4 médicos sin que le dieran importancia, incluida mi dra. de Digestivo, finalmente un traumatólogo me dice que es un absceso y que me vaya inmediatamente a urgencias a que me lo drenen. Así lo hice. Ya me habían drenado uno en la axila que me provocó un dolor insoportable, con ataque de ansiedad incluido. Esta vez fue más suave, porque me pusieron anestesia local y usaron bisturí. Aun así, ningún plato de gusto.

Me salió otro bulto, esta vez en la axila izquierda (el que me drenaron hacía meses fue en la derecha). En vistas de ello, tomé antibiótico y para las llagas, decidí volver a los corticoides. Las llagas, por fin, cedieron, no sé si por los corticodes o porque yo me encontraba mucho mejor.

El caso es que en cuanto bajamos los corticoides volví a caer. De nuevo muchas idas al baño, de nuevo el dolor..., que en realidad no había desaparecido del todo.

Los biológicos no funcionan. La cirugía como única opción

Vuelvo a ver a la dra. Vera. Me adelantan la dosis siguiente de Infliximab... que me mejora, pero tampoco demasiado. Vuelvo a ver a la dra. Vera, que decide pasar a Humira. Probablemente he creado anticuerpos contra Infliximab.

Hace una semana llevaba cuatro con Humira, habiéndome inyectado 3 dosis. La primera de 160 mg, la segunda de 80 mg y la tercera de 40 mg.. Yo desde luego no me encontraba mejor, y los análisis realizados un día antes confirmaron mi estado: 142 de PCR.

La doctora, por tanto, da por perdido también el Humira, y me ofrece dos únicas alternativas:

- Participar en un ensayo clínico a nivel internacional con un producto aún no autorizado, del que no me da demasiados detalles, pero que deduzco que es otro biológico estilo Infliximab o Humira.

- Lo que siempre estuvo ahí, al final de toda la medicación: la cirugía.

La elección era clara. Después de casi 6 meses de baja (tan sólo he trabajado un mes desde diciembre) con molestias y dolor, mucho dolor, y haber pasado por ambas medicaciones sin que hicieran efecto, yo ya no puedo más. No tengo fuerzas ni aguante para pasar otro par de meses esperando a que otro biológico haga un efecto en el que a estas alturas ya confío muy poco, para finalmente acabar pasando de igual forma por quirófano.

En el momento no le dije que sí a la cirugía. Le ofrecí una tercera alternativa, que no serviría más que retrasar lo inevitable, pero que mi cabeza me decía que debía intentar. Dado que Humira podría ser lento en hacer efecto, pero podría hacerlo a medio/largo plazo, propongo a la doctora introducir un medicamento puente para ese tiempo en el que Humira aún no ha hecho el efecto completo. Un poco de la misma manera que si introduces Imurel, tienes que poner una medicación intermedia, porque es bien sabido que la azatioprina tarda entre 2 y 3 meses en hacer efecto. Esa medicación no podía ser otra que los corticoides, claro. 60 mg. de prednisona/día.

A la doctora le parece bien, no le parece descabellado dar una última oportunidad al Humira introduciendo la prednisona y en eso quedamos.

Un día después, el 15 de Mayo, y después de darle muchísimas vueltas, decido no retrasarlo más y operarme. Fui a ver a la doctora el jueves 16 de Mayo para expresarle el cambio de decisión. Ni siquiera contestó. De sobra sabía yo su opinión. Es lo que había que hacer. Así que me extendió rápidamente la interconsulta con Cirugía. Dr. Sánchez Movilla o dra. Alonso. 

El martes pasado, día 20 de Mayo, aún no sabía nada de los cirujanos. Nadie me había llamado para confirmarme cita alguna, así que llamé a secretaría de Cirugía. Allí me confirman que tengo cita el 4 de Junio con la doctora Alonso.

Esto me da tranquilidad. Pero por otro lado me parece una cantidad de tiempo enorme, una vez tomada la decisión. Por otro lado, la única prueba que me voy a hacer en este tiempo es una manometría que me prescribió la dra. Vera para este jueves 30 de Mayo. Enemas al canto, pero al menos no hay preparación oral.

Pasado mañana, martes 28 de Mayo, tengo cita con la dra. Vera. Me gustaría que me confirmara que ha hablado con los cirujanos y que el protocolo no va a comenzar el 4 de Junio. Es decir, que ese día debería ser ya para concretar detalles de la operación, como si me reconectan, en caso de que vean que se puede, o la fecha de la intervención.

Por otro lado, supongo que hay pruebas que me tendrán que hacer, como para la anestesia y demás. Eso es lo que me preocupa, que el protocolo se inicie el 4 Junio y aún se alargue la cosa más todavía.